حدد القانون رقم 5 لسنة 2024 بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لدعم وتمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة.
فنصت المادة 8 مكررا على يشكل الوزير المختص بشئون الصحة لجنة علمية من ذوي الخبرة قى الامراض الوراثية والنادرة ، تختص بالآتي:
اقرأ ايضا: 45 يوما لذوي الإعاقة والأقزام وشهر للحج بعد 5 سنوات خدمة إجازة بقانون العمل
1-اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يـرى تقـديم الـدعم المـالى للعلاجات الخاصة بها
2-اقتراح الدلائل الإرشادية الخاصة بالأمراض الوراثيـة والنـادرة بالتعـاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحى المصرى
3-تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي ويحدد النظام الأساسـي للـصندوق اختصاصات اللجنـة العلميـة الأخـرى ونظام عملها